阿尔茨海默病偷走了她的生命 也在偷走我的生命

更新时间:2019-05-12

Jill Hofstede第一次注意到母亲的行为发生变化时,并没有意识到那是阿尔茨海默病(AD)。“当母亲向所有人汇款时,我以为她得了强迫症。但是当母亲在超市停车场遇到一位陌生人,告诉对方她中了彩票并给对方钱时,我才意识到让母亲独自一人呆着是不安全的。”Hofstede说。

在接下来的2到4年里,Hofstede发觉到母亲的思维能力不断下降。她经常去咨询医生,而结论往往是“有一些迹象,但不确定”。几年后,一位医生终于给Hofstede母亲下了一个定论——阿尔茨海默病。

早期症状有哪些?

AD第一阶段的症状对于朋友和家人来说可能并不明显,但是有一些警告标志值得注意(表1)。

表1  AD早期警告标志

制图:健康界

早期阶段难诊断

阿尔茨海默病最主要的病理特征是错误折叠的β-淀粉样蛋白(Aβ)在大脑中沉积形成的淀粉样蛋白斑块和Tau蛋白过度磷酸化导致的神经纤维缠结。这些蛋白质会破坏大脑中的神经元,最初使患者会有轻度的记忆障碍,会忘掉熟悉的事情甚至最熟悉的人,并变得消沉、多疑。到了晚期阶段,大部分患者将丧失语言、行走能力,甚至包括基本的吞咽能力,最终走向死亡。

图片来源:图虫创意

据阿尔茨海默病协会(Alzheimer's Association)公布,目前美国有580万人患有阿尔茨海默病。过去,确认亲人患有这种进行性且永久性的脑部疾病,对于许多家庭来说是一项挑战,因为只有通过尸检才能确定AD患者大脑中的分子变化。在AD早期阶段,很多医生无法确诊是否为这种疾病,只能采取观察、等待的方法,所以无法开出适当的对症治疗方法,也无法为患者和家属提供重要的安全和护理规划建议。

AD诊断有所突破

4月份发表在美国医学会杂志(JAMA)上的一项涉及11,000多名医疗保险受益人的多中心研究结果表明,淀粉样蛋白PET成像技术可以在活的人体大脑中检测出与AD明显相关的大脑变化的生物学证据。

doi:10.1001/jama.2019.2000

其原理是通过向患者注射“示踪剂”分子,这些分子可粘附于淀粉样斑块并显示其在大脑中的位置,所有AD患者都有这种斑块,从而更准确地诊断出患有这种疾病的人。

“与其他医学领域一样,临床病史和检查非常重要,若能够直接观察出疾病过程中涉及的器官的生物学信息,对于做出准确的诊断至关重要,”主要研究作者Gil Rabinovici博士说。

在这项最新研究中,PET扫描显示,先前被诊断患有AD的患者中约有1/3的人没有显著的淀粉样蛋白累积,他们患AD的诊断被推翻。另一方面,近一半的患者PET扫描显示有显著的淀粉样蛋白积聚,而这些患者之前未被诊断患有此病。可见,淀粉样蛋白PET成像技术对AD确诊的重要性。

尽管FDA批准了淀粉样蛋白PET示踪剂,但是此项技术对于大多数人来说是遥不可及的,因为检测费用非常昂贵,大约为3,000美元至4,000美元,在医疗保险和医疗补助计划覆盖之前,大多数人将无法使用。基于此,医学界亦呼吁更多简单可行的检测手段的出现。

成年人对痴呆误区较多

许多成年人对痴呆存在误区,他们认为根据临床症状就可判断出是否患有AD,其实这种说法是不正确的,因为最终导致痴呆的还可能是由AD以外的其他脑部疾病和病症引起的。

在being patient网站上,曾有一篇文章报道,50%的成年人不知道痴呆症的危险因素。

https://www.beingpatient.com/risk-factors-for-dementia-2/

不仅如此,英国阿尔茨海默病研究所的一项调查发现,51%的成年人认为痴呆症会导致死亡。也就是说,几乎一半的人没有意识到这类疾病会缩短寿命,且最终是致命的。所以很多人经常会开玩笑说“你得老年痴呆了吧?”事实上,拿这种致命的疾病名称和对方开玩笑是不合适的。

我们能做些什么?

阿尔茨海默病协会的最新数据显示,65岁以上的人在诊断出AD后可平均生活4到8年,有些人可能生活长达20年。所以在照顾AD病人的过程中,巨大的精神、社会、健康和经济压力往往会压得家属喘不过气来。正如Hofstede所说,阿尔茨海默病偷走了母亲的生命,也在偷走我的生命。

虽然目前尚未找到治愈AD的方法,但家人和患者的共同努力可以有效延缓疾病的发展,提升患者的生活质量。

阿尔茨海默病协会称,通过运动和大脑刺激活动可以改善AD患者的记忆和思维技能。

5月初,Lancet Gloal Health发布了一篇针对中低收入国家造成痴呆的外在可控因素的研究,结果表明,中国40%的痴呆可以通过回避9种因素而避免。这9种因素包括儿童期受教育水平低、听力损害、高血压、肥胖、吸烟、抑郁、体育锻炼不足、社会孤立、糖尿病。

DOI:https://doi.org/10.1016/S2214-109X(19)30074-9

也有研究发现,七种有益于心脏健康的做法可以将痴呆症风险降低70%。这些习惯包括不吸烟、体重指数(BMI)低于25、定期锻炼身体、每周吃两次鱼以及每天至少三次水果和蔬菜、血压低于120/80 mmHg、总胆固醇低于200mg / dL和血糖低于100mg / dL等。

以上这些方法患者与家人都可以借鉴,我们也期待有更多行之有效的诊断与治疗方法出现,让更多痴呆患者受益。

参考文献:

【1】Association of Amyloid Positron Emission Tomography With Subsequent Change in Clinical Management Among Medicare Beneficiaries With Mild Cognitive Impairment or Dementia.

【2】Half of Adults Don’t Know the Risk Factors for Dementia.

【3】Alzheimer’s Diagnosis Breakthrough Hopeful, Expensive.

【4】When a Loved One Has Alzheimer's Disease.

【5】Population attributable fractions for risk factors for dementia in low-income and middle-income countries: an analysis using cross-sectional survey data.